Si chiama Patient Association Academy ed è il nuovo modello di collaborazione partecipata tra le associazioni di pazienti e istituzioni realizzato da Johnson & Johnson per migliorare i servizi a pazienti e caregiver.
Formazione per 40 associazioni
Sono 40 le associazioni che hanno aderito. Il progetto avrà il compito di formare le associazioni dei pazienti. Come? Migliorare le loro competenze creando strategie utili per la definizione delle politiche sanitarie.
Come sarà il percorso di formazione
Il percorso si articolerà in sessioni teoriche in presenza e online e sessioni pratiche.
«E’ importante che le associazioni di Pazienti partecipino ai tavoli tecnici – sostiene Emanuele Monti, Presidente della IX commissione sostenibilità sociale, casa e famiglia di Regione Lombardia -. Abbiano una interlocuzione diretta con Regione Lombardia, con i clinici, le società scientifiche, gli ordini professionali e le direzioni generali degli ospedali per migliorare i percorsi di cura a favore dei cittadini».
Perché formare le associazioni di pazienti
«Fondamentale è anche la formazione, per avere associazioni sempre più preparate», aggiunge Monti. La richiesta di una formazione mirata è partita dalle stesse associazioni di pazienti. La conferma arriva da IQVIA “Patient Voice” che ha coinvolto 96 realtà associative italiane. Lo studio ha evidenziato la grande partecipazione delle associazioni con attività di consapevolezza della malattia, gruppi di sostegno, networking, informazione. E ancora attività scientifiche, studi sulla qualità della vita, collaborazione con centri ospedalieri e attività di supporto ai pazienti nei reparti. Una partecipazione a 360° che richiede competenza e quindi la necessità di una formazione mirata.
I pazienti chiedono di essere parte attiva nella progettazione
Secondo i pazienti, è fondamentale rafforzare le competenze ma anche il dialogo con le istituzioni e attività di advocacy. Il 47% degli intervistati ritiene importante migliorare la gestione dei progetti, avere maggiori conoscenze sulle nuove terapie e su quelle in via di sviluppo. Il 43% vorrebbe potenziare gli aspetti normativi e legali. «Il Terzo Settore, da sempre impegnato nell’erogazione di servizi assistenziali e sociosanitari no profit chiede un coinvolgimento nella co-programmazione e nella co-progettazione – dice Carlo Borghetti, componente delle commissioni: III Sanità e IX Sostenibilità sociale, casa, famiglia di Regione Lombardia -. È su questa strada che si devono muovere le Regioni, in aggiunta ad un maggior sostegno complessivo verso il Terzo Settore».
L’impegno di Regione Lombardia
Per il successo dell’Academy è fondamentale anche il ruolo delle istituzioni. «Le associazioni di pazienti saranno sempre più coinvolte e ascoltate nei tavoli istituzionali regionali per diventare da portavoce di bisogni a soggetti attivi», sottolinea Elena Lucchini, assessore alla famiglia, solidarietà sociale, disabilità e pari opportunità di Regione Lombardia (nella foto).
Per raggiungere questo obiettivo Regione garantisce un coinvolgimento sempre più strutturato delle associazioni che, con questo nuovo modello potranno portare una voce unitaria capace di rappresentare i bisogni dei pazienti in modo non frammentato, ma agiscano in una prospettiva di dialogo e collaborazione a fianco dei decisori.