Trovare una cura per una delle malattie genetiche più diffuse e complesse, la fibrosi cistica. E’ questo l’ impegno della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca) che questa mattina all’Hotel The Square di Milano, ha presentato la XXIII Campagna Nazionale FFC Ricerca.
Una malattia che colpisce dalla nascita
La fibrosi cistica (FC) è una delle malattie genetiche gravi più diffuse al mondo, ancora priva di una cura risolutiva. È causata da mutazioni del gene CFTR, responsabile della produzione di una proteina che regola le secrezioni di vari organi. Quando la proteina non funziona correttamente, le secrezioni diventano dense e vischiose, compromettendo soprattutto bronchi e polmoni.
Oggi in Italia si stimano circa 6.000 persone affette, mentre una persona su trenta è portatrice sana senza saperlo.
Fibrosi cistica: cresce l’aspettativa di vita
Grazie ai progressi della ricerca, l’aspettativa di vita dei pazienti è migliorata. Infatti, se negli anni ’50 i bambini raramente raggiungevano l’età scolare, oggi molti adulti convivono con la malattia. Tuttavia, resta fondamentale continuare a investire in nuove terapie, comprese quelle mirate a chi non può ancora beneficiare dei farmaci modulatori disponibili.
I nuovi progetti della fondazione per la ricerca sulla Fibrosi cistica
La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS (FFC Ricerca), nata a Verona nel 1997, è oggi il principale ente italiano dedicato allo studio della malattia. Un impegno che anche quest’anno si concretizza con un investimento di oltre 2,1 milioni di euro per sostenere 15 nuovi progetti di ricerca. Alcuni di questi esplorano terapie genetiche basate su RNA, strategie di terapia genica mirata, nuove soluzioni contro infezioni polmonari resistenti e approcci per ridurre l’infiammazione cronica. A oggi la Fondazione ha finanziato 510 iniziative scientifiche, collaborando con università e centri di ricerca in Italia, Europa e Stati Uniti.
Aree di ricerca
Le aree di ricerca vedono coinvolti anche istituti internazionali come l’Università di Lisbona, l’Università Cattolica di Lovanio in Belgio e l’Ospedale universitario di Münster in Germania. La mission è di includere terapie innovative per intervenire sulle mutazioni genetiche che causano la fibrosi cistica. Come terapie per le infezioni broncopolmonari, trattamenti dell’infiammazione polmonare e ricerche cliniche ed epidemiologiche.
MindKids-CF, lo studio che indaga la salute mentale dei bambini con fibrosi cistica
Tra questi spicca “MindKids-CF”, uno studio innovativo che indaga la salute mentale dei bambini con fibrosi cistica dai 2 agli 11 anni. L’obiettivo è stimare la diffusione di ansia, depressione e problemi comportamentali in circa 500 pazienti pediatrici. In che modo? Adattando strumenti psicologici già esistenti e sviluppandone di nuovi, anche per valutare i possibili effetti collaterali dei farmaci modulatori.
La mission della fondazione “una cura per tutti”
La missione di FFC Ricerca è chiara: “Una cura per tutti”. Accanto allo sviluppo di terapie innovative, la Fondazione promuove campagne di sensibilizzazione per far conoscere la malattia e l’importanza del test del portatore sano. Uno strumento che permette di individuare chi porta una mutazione genetica senza manifestare la patologia.
Ciclamini in piazza e pedalata solidale
Ogni anno, a ottobre, la Campagna Nazionale FFC Ricerca anima più di 1.500 piazze italiane con i Ciclamini della Ricerca, simbolo di speranza e solidarietà. L’iniziativa si apre con il Charity Bike Tour, una pedalata solidale ideata dal presidente Matteo Marzotto, che coinvolge campioni dello sport e volontari in un percorso da Genova a Torino per raccogliere fondi e diffondere consapevolezza.
Una campagna nazionale per accendere i riflettori sulla malattia
«La Campagna Nazionale rappresenta un momento fondamentale – sottolinea Matteo Marzotto, presidente di FFC Ricerca – perché porta nelle piazze italiane il nostro impegno nella ricerca scientifica e nella diffusione di conoscenza sulla malattia. Quest’anno, oltre al sostegno ai nuovi progetti, abbiamo voluto dedicare un’attenzione speciale al test del portatore sano di fibrosi cistica, con la settimana di sensibilizzazione “1 su 30 e non lo sai”. È un passo importante per rafforzare il dialogo con istituzioni e comunità e per avvicinarci al nostro obiettivo: trovare cure sempre più efficaci e, un giorno, risolvere definitivamente la malattia alla radice».
42 milioni investiti nella ricerca
Grazie a oltre 42 milioni di euro investiti dal 2002 a oggi, più di 1.000 ricercatori coinvolti e una rete di 5.000 volontari, FFC Ricerca è un punto di riferimento internazionale. La strada verso la cura definitiva della fibrosi cistica è ancora lunga, ma la ricerca avanza con determinazione. Ogni ciclamino distribuito, ogni chilometro percorso, ogni progetto finanziato rappresentano un passo avanti verso un futuro libero dalla malattia.