Pazienti che vogliono risposte, uno studio che cerca malati di Long Covid da arruolare. L’incontro tra l’Associazione italiana Long Covid e il professor Matteo Tosato del Policlinico Gemelli di Roma è avvenuto lo scorso 11 settembre on line sulla pagina Facebook del movimento Noi che il Covid l’abbiamo sconfitto, un gruppo di oltre 40 mila pazienti affetti da Long Covid da cui è nata AILC, la prima associazione Italiana Long Covid.
Lo studio per battere il Long Covid
«Sono circa 200 gli studi internazionali in corso – ha spiegato Tosato -. Ci vorranno ancora 6 o 7 mesi per avere delle risposte. Fondamentale è allargare la platea dei pazienti coinvolti». Un incontro, dunque, tra AILC e Tosato nato sotto i migliori auspici perché molti dei pazienti dell’associazione potrebbero entrare a far parte dello studio.
Contro il Long Covid la risposta nei monoclonali?
«Questo studio nato in Svizzera vuole intercettare e indagare i disturbi più comuni del Long Covid. La fatigue, la difficoltà di attenzione, l’ansia e molti altri che rendono pessima la qualità della vita dei pazienti – prosegue il geriatra romano – . Il fattore comune a tutti coloro che hanno il Long Covid è la presenza di un’alta concentrazione della proteina Herv -w nell’organismo. Per abbassare i livelli e ridurre i sintomi del Long Covid sarà somministrata una terapia con anticorpi monoclonali, già noti per la cura della sclerosi multipla e del diabete». Le premesse ci sono tutte, le risposte sui primi pazienti coinvolti sono incoraggianti, occorre ora allargare la platea di studio.
La forza di Morena
E qui entra in gioco Morena Colombi, operaia, presidente di AILC che a febbraio 2020 si è ammalata di una forma severa di Covid che le ha lasciato molti disturbi fisici e neurologici. Una condizione che l’ha spinta dapprima a dare voce al popolo invisibile dei pazienti Long Covid con una pagina Facebook: “Noi che il Covid l’abbiamo sconfitto” che in pochi mesi ha raggiunto i 40 mila iscritti; e ad inizio 2023 a dare vita all’Associazione Italiana Long Covid. Nata a Milano lo scorso mese di gennaio l’associazione vuole portare all’attenzione dei medici e dei ricercatori i quesiti dei pazienti che vivono quotidianamente il dolore e il disagio di non essere ascoltati.
Da Facebook all’Associazione Italiana Long Covid
«Un gruppo social, per quanto numeroso, fa rumore ma senza avere autorevolezza – ha spiegato Morena -. Per questo è nata l’associazione. Vogliamo incontrare medici specialisti e metterci a disposizione della ricerca per arrivare ad una cura efficace». Detto fatto. L’incontro tra i pazienti con il ricercatore del Gemelli ha creato tutti i presupposti per fornire allo studio una vasta platea di pazienti a cui somministrare la cura per vederne l’efficacia.
Chi può partecipare allo studio
La platea dell’associazione AILC da cui attingere è ampia. Tutti i pazienti maggiorenni possono presentare la loro candidatura. «Devono venire all’ambulatorio dell’Ospedale Gemelli di Roma, fare un prelievo di sangue per rilevare la presenza della proteina Herv-w nel sangue – ha aggiunto il ricercatore -. Per entrare a far parte dello studio i pazienti oltre ad avere più di un sintomo (almeno disturbi cognitivi e fatigue) dovranno avere una certa quantità di proteina Herv-w nel sangue. Lo studio dura sei mesi durante i quali i pazienti saranno suddivisi in due gruppi, al primo verrà somministrato l’anticorpo monoclonale, al secondo un placebo». Al termine dei sei mesi i risultati delle analisi verranno messi a confronto per comprendere la validità della cura. «Non potranno essere arruolati pazienti sottoposti a terapia cortisonica o a base di immunosoppressori», ha concluso Tosato.